Det här är den andra delen i artikelserien Det blev inte livet jag hade tänkt mig – en personlig berättelse om hästar, kunskap, MS och vad som kan växa fram när livet tar en annan väg.

När jag fick min MS-diagnos började tiden gå fortare.

Inte tiden på klockan, förstås. Den fortsatte tugga på i samma gamla takt. Men min upplevelse av den förändrades.

Jag visste inte exakt hur sjukdomen skulle utvecklas eller hur länge jag skulle kunna göra det jag kunde just då. Men när jag började känna igen mina symtom förstod jag också ungefär vilka förmågor som sannolikt skulle försämras.

Jag hade primärprogressiv MS. Det innebar att sjukdomen inte kom i tydliga skov med återhämtning däremellan, utan att funktionerna gradvis skulle bli sämre.

MS har samtidigt alltid ett mått av oförutsägbarhet. Nya symtom kan dyka upp. Utvecklingen kan plötsligt ta ett större kliv. Det går inte att veta exakt vad som kommer att hända eller när.

Jag brukar ibland beskriva det som att jag hade ”turen” att få primärprogressiv MS. Det var så förutsägbart som någonting oförutsägbart kan bli.

Och jag hade fortfarande väldigt mycket jag ville hinna.

Jag försökte hinna före

Jag skulle rida Grand Prix. Jag skulle bli minst C-tränare. Jag skulle utveckla min ridning, min känsla och min förståelse.

Om tiden kanske var begränsad fick jag helt enkelt skynda mig.

Jag red mycket och för många olika tränare. Jag ville lära mig så mycket jag kunde medan kroppen fortfarande kunde vara med i själva lärandet.

Det fanns sådant inom ridningen som jag inte bara ville förstå intellektuellt. Jag ville känna det i min egen kropp.

Hur känns det när hästen verkligen bär sig?

Hur påverkar en liten förändring i ryttarens kropp hästens rörelse?

Vad skiljer en rörelse som bara ser rätt ut från en rörelse som faktiskt är rätt utbildad?

Det var inte tillräckligt för mig att få instruktioner och göra som någon sa. Jag ville förstå vad vi gjorde, varför vi gjorde det och vad jag skulle känna efter.

Den drivkraften hade funnits långt före diagnosen, men nu fick den sällskap av en annan känsla:

Brådska.

Jag försökte inte bara bli bättre. Jag försökte hinna lära mig innan kroppen gjorde det omöjligt.

Det är lätt att i efterhand tänka att jag kanske borde ha tagit det lugnare. Varit mer rädd om krafterna. Accepterat begränsningarna tidigare.

Men jag vet inte om jag hade varit där jag är i dag om jag hade gjort det.

Brådskan kostade kanske. Jag vet inte.

Men den gav mig också erfarenheter, kunskap och en förståelse som jag fortfarande använder.

Jag ville ha en prognos

Genom åren har jag ibland velat göra tester för att försöka få fram någon sorts prognos.

Om vi kunde mäta hur jag hade försämrats bakåt i tiden, borde vi då inte också kunna räkna ut ungefär vad som väntade framåt?

Hur snabbt gick det?

Hur lång tid hade jag kvar på olika nivåer av funktion?

Vad borde jag prioritera nu?

Jag ville inte veta för att ge upp. Jag ville veta för att kunna planera.

Det visade sig att MS hade en något mindre strukturerad syn på projektledning än jag.

Sjukdomen tänkte inte lämna över någon prydlig tidsplan med milstolpar, riskanalys och sista datum för när olika förmågor skulle upphöra. Den är trist på det viset.

Även när sjukdomen utvecklas gradvis går det inte att dra ut en linje i ett diagram och lita på att kroppen följer den. Saker kan hända som förändrar förutsättningarna.

För mig kom ett tydligt kliv nedåt 2018, när en infektion tillsammans med kraftig blodbrist försämrade min funktionsförmåga rejält. Sådant passar dåligt in i raka prognoskurvor.

Jag fick alltså inte de svar jag önskade.

Jag visste fortfarande inte hur lång tid jag hade på mig.

Så jag fortsatte att skynda.

Sedan kom någonting helt annat

År 2012 fick jag ansiktet insparkat av en häst.

Det var inte någon av mina egna hästar. Olyckan inträffade i mitt arbete, i en situation där jag hanterade en häst som behövde tydligare gränser och ramar.

Det gick fort.

Någonting blev fel – och plötsligt hade jag fått en spark rakt i ansiktet.

Det finns en egen berättelse i hur olyckan uppstod. Om säkerhetstänk, om vikten av att läsa situationen och om att aldrig glömma att även den häst vi arbetar pedagogiskt och metodiskt med fortfarande är ett stort och mycket kraftfullt djur.

Men det är en annan berättelse.

Jag hade redan MS-diagnosen när olyckan inträffade. Nu fick kroppen plötsligt någonting helt annat att hantera också.

Skadorna var omfattande. Jag hade stora krosskador i ansiktet. Näsan var insparkad, flera tänder skadades och flera kirurgteam fick bygga upp det som hade gått sönder. Jag fick bland annat ett nät inopererat bakom ögat, och jag har ett antal skruvar lite här och där också.

Samtidigt hade jag en oerhörd tur.

Jag fick inga hjärnskador och förlorade inte synen. Som en av läkarna förklarade det hade ansiktsskelettet gjort det som det är konstruerat för att göra: strukturerna och hålrummen i ansiktet hade tagit emot kraften och skyddat hjärnan. Skadorna blev mycket omfattande – men de stannade utanför den.

Jag lever inte heller med ständig smärta efter olyckan och utvecklade varken mardrömmar eller någon utpräglad rädsla för hästar. Olyckan fick andra psykiska följder, men jag blev inte traumatiserad på det sätt man kanske skulle kunna förvänta sig efter en sådan händelse.

Jag har vissa följder kvar.

Nerverna har inte riktigt hittat tillbaka till varandra, det ena undre ögonlocket kan hänga lite mer när jag är trött och näsan fungerar inte riktigt som före olyckan. Jag kan därför låta något mer nasal ibland än tidigare. Flera tänder har rotfyllts och har sämre framtidsutsikter än tänder som aldrig har mött en hästhov på nära håll.

Men det mesta är förvånansvärt lite synligt. Näsan ser imponerande lik ut som den gjorde tidigare och jag har väldigt få framträdande ärr.

Jag är djupt tacksam över att olyckan inträffade i Sverige och över den avancerade vård jag fick i Uppsala. Skickliga människor byggde ihop det som hade gått sönder, och med tanke på skadornas omfattning klarade jag mig osannolikt bra.

Men att klara sig bra är inte samma sak som att ingenting har hänt.

Kroppen behövde börja om igen

Det är inte optimalt för en kropp med MS att bli liggande på sjukhus och inte kunna röra sig. Jag kunde dessutom bara öppna munnen så mycket att jag fick in en tesked. På grund av käkskadorna fick jag inte tugga hård mat, så under en period levde jag på flytande och mycket mjuk kost.

Jag gick ner ungefär 15 kilo.

När vården började tala om sondmatning om jag inte fick i mig mer energi lärde jag mig att räkna kalorier med en motivation som få kostkurser hade kunnat konkurrera med. 😁

Problemet var att jag inte tyckte om redda soppor. Man vill naturligtvis inte heller äta rädda soppor, men det var de redda som var det aktuella problemet. De mjölkiga näringsdryckerna var inte heller någon större kulinarisk upplevelse. Dessutom hade smaksinnet påverkats, så framför allt sötma smakade annorlunda och svagare än tidigare.

Det var möjligen inte den mest näringsmässigt fulländade återuppbyggnadskosten. Men den höll sondmatningen borta – och ibland får man skilja på den teoretiskt perfekta lösningen och den lösning som faktiskt går att få ner genom en mun som bara öppnar sig en tesked.

Hemkomsten

När jag kom hem kunde jag inte gå särskilt bra. Mycket av den funktion jag hade arbetat för att behålla hade försämrats.

Vid den tiden drev jag ett inackorderingsstall. Att få allt att fungera medan jag låg på sjukhus var ett projekt i sig, men det är egentligen en annan historia.

Det var sommar och jag hade inte så många inackorderingar just då. Några hästar hade flyttat till andra sommarbeten, vilket gjorde situationen åtminstone något mindre omöjlig.

Men jag hade fortfarande tre egna hästar att sköta.

Och boxarna behövde fortfarande mockas.

Det klarade jag inte särskilt bra när jag kom hem. Jag orkade inte stå och mocka, så jag fick sitta på en pall.

Hästarna fick gå ute dygnet runt och komma in var tredje natt. Under de tre dagarna mockade jag en box om dagen. När den tredje boxen var klar kunde alla tre hästarna komma in igen.

Det var knappast den stallrutin jag skulle ha valt under normala omständigheter.

Men den fungerade.

Jag hade lite extra hjälp den första tiden och blev sakta starkare. Så småningom kunde jag mocka mer, göra mer av stallsysslorna själv och låta hästarna komma in oftare.

Till slut återhämtade jag mig till ungefär den funktionsnivå där jag hade befunnit mig före olyckan.

Det var ingen liten sak.

Men jag tror inte att jag riktigt såg det så då. Jag gjorde det jag brukar göra när verkligheten inte passar ihop med det som behöver bli gjort:

Jag tittade på vad jag faktiskt klarade, delade upp arbetet och byggde en lösning av det som fanns tillgängligt.

En pall.

En box om dagen.

Tre dagar på mig.

Det var inte elegant.

Men hästarna blev omskötta.

---

När ansiktet inte längre kändes som mitt

Den kroppsliga återhämtningen var en sak.

Det som hände med min bild av mig själv var någonting annat.

Ett ansikte är inte bara någonting vi visar för andra. Det är en del av hur vi känner igen oss själva.

Efter olyckan kunde jag titta på mitt ansikte och konstatera att det faktiskt såg ganska bra ut. Förändringarna var inte enorma. Jag ser lite plattare ut i profil, men de flesta människor skulle nog inte omedelbart förstå vad jag har varit med om.

Det hjälpte inte alltid.

Jag kunde fortfarande känna:

Fy fan vad jag ser ut.

Det handlade inte nödvändigtvis om hur någon annan såg på mig. Det handlade om att min egen bild av mig själv hade rubbats.

Kirurgerna hade reparerat ansiktet. Men identiteten låter sig inte skruvas ihop lika enkelt.

Jag hade också nervpåverkan efter alla skador och ingrepp. Nerverna hade, milt uttryckt, inte riktigt hittat tillbaka till varandra.

Länge kunde det kännas som om jag hade en hjälm över huvudet. Den känslan har blivit mycket svagare med åren, men nervpåverkan finns fortfarande där. Jag känner den hela tiden.

Det blev ännu en erfarenhet av att bära någonting som inte alltid syns för andra.

Utifrån kunde jag se nästan återställd ut.

Inuti behövde jag lära känna mig själv igen.

Det går att vara tacksam och förtvivlad samtidigt

Jag var oerhört tacksam.

Tacksam för vården. För kirurgerna. För att ögat gick att rädda och ansiktet att reparera. För att jag hade klarat mig så mycket bättre än jag hade kunnat göra.

Men tacksamheten suddade inte ut det andra.

Det här tycker jag är viktigt, eftersom vi ibland talar om tacksamhet som om den borde ersätta sorgen. Som om man inte får må dåligt när man samtidigt vet att det kunde ha gått värre.

Men två saker kan vara sanna samtidigt.

Jag kunde vara djupt tacksam över att ha fått så skicklig hjälp – och ändå befinna mig i en identitetskris.

Jag kunde veta att jag hade haft en otrolig tur – och samtidigt ha mycket svårt att stå ut med det som hänt.

Några månader efter olyckan kom jag närmare gränsen för vad jag orkade än jag någonsin tidigare hade gjort.

Det fanns stunder då jag inte visste om jag ville fortsätta.

Ibland är livlinan ett radioprogram

Det var inte någon stor, högtidlig insikt som höll mig kvar.

Jag satt inte på en bergstopp och upptäckte meningen med livet medan solen steg över horisonten. Det hade möjligen varit mer filmiskt, men också betydligt mindre likt mig.

Jag behövde hjälpa mitt huvud att vila från tankar som drog ner ner mig. Jag behövde tysta dem, pausa dem en stund. Det går inte att ha negativitet malande hela tiden.

Det låter kanske som en liten sak.

Det var det inte.

Ibland består vägen genom en riktigt mörk period inte av ett stort beslut som löser allt. Ibland består den av att ta sig igenom den här timmen, sedan nästa och sedan en dag till.

Ibland är det vård och stöd.

Ibland är det människor omkring oss.

Och ibland är det ett radioprogram där vuxna människor försöker prata i sextio sekunder utan att tveka, upprepa sig eller lämna ämnet.

Man ska inte underskatta värdet av intelligent trams när livet har blivit outhärdligt allvarligt.

Jag tog mig igenom den perioden.

Inte oberörd. Inte genom att plötsligt tänka positivt.

Men jag tog mig igenom.

Samma lösning kan behövas igen

Efter olyckan hade jag återhämtat mig så pass att jag åter kunde sköta hästarna själv.

Men MS fortsatte.

Några år senare var jag åter så svag att jag inte längre klarade att stå och mocka.

Då åkte pallen fram igen.

Jag fortsatte att leta efter sätt att få vardagen att fungera. Kunde någon häst stå på bädd? Hur skulle den i så fall skötas för att fungera bra? Vilka arbetsmoment kunde förändras, förenklas eller delas upp?

Det är lätt att beskriva anpassning som om man hittar en lösning och sedan är problemet löst.

Så fungerar det sällan med en progressiv sjukdom.

Man hittar en lösning som fungerar med den kropp man har just då. Sedan förändras kroppen och man får börja om:

Vad fungerar nu?

Vad kan göras annorlunda?

Vilken ny version av vardagen går att bygga med de förutsättningar som finns?

Jag har ett gammalt, lagom brutalt talesätt som jag gärna citerar:

Le, ty det kunde vara värre.

Och jag log – och det blev värre.

Där har vi ungefär MS i ett nötskal.

Det betyder inte att allt blir sämre hela tiden eller att varje lösning är dömd att misslyckas. Jag har återhämtat funktion, hittat nya arbetssätt och kunnat fortsätta med mycket längre än jag kanske annars hade gjort.

Men lösningsorientering är ingen garanti för att problemen slutar komma. Den gör inte sjukdomen mindre progressiv och förvandlar inte varje motgång till en förtäckt gåva.

Den ger mig bara någonting att göra när förutsättningarna förändras:

Jag kan börja leta efter nästa möjliga lösning.

Det som händer ”helt plötsligt” tar flera år

Det svåra var kanske inte bara att förmågor försvann. Det var att förändringen ofta skedde så gradvis att jag knappt såg den medan den pågick.

Jag gjorde en liten justering.

Sedan ännu en.

Var och en var fullt rimlig och ganska odramatisk. Det var först när jag tittade bakåt som jag kunde se hur mycket vardagen faktiskt hade förändrats.

Helt plötsligt valde jag oftare att sitta på pallen när jag mockade.

Inte varje gång. Bara när jag behövde spara på krafterna.

Helt plötsligt började jag leda två hästar samtidigt till och från hagen för att kunna få ut eller in alla tre. Då behövde jag inte gå samma sträcka lika många gånger.

Helt plötsligt använde jag fyrhjulingen lite oftare.

Sedan ännu oftare.

Till slut använde jag den hela tiden vid in- och utsläpp.

Inget av detta hände egentligen helt plötsligt. Det var summan av många små beslut, fattade ett i taget:

I dag sitter jag på pallen.

I dag tar jag två hästar samtidigt.

I dag använder jag fyrhjulingen.

Varje förändring var ett sätt att fortsätta göra det jag behövde göra. Jag slutade inte sköta hästarna. Jag förändrade hur jag gjorde det.

Just därför var det lätt att inte se vad som höll på att hända.

Om någon hade ställt sig framför mig och sagt: ”Från och med i dag kan du inte längre arbeta i stallet som du gjorde tidigare”, hade förändringen varit tydlig.

Men så fungerar det sällan.

I stället blir vägen lite smalare i taget. Jag anpassar mig, får vardagen att fungera och fortsätter. Sedan gör jag ännu en liten justering. Och en till.

Det är först när jag vänder mig om som jag ser hur långt jag har förflyttat mig från det som en gång var självklart.

På så vis kan lösningsorienteringen nästan dölja försämringen. Eftersom jag hela tiden hittar ett nytt sätt fortsätter livet att fungera.

Det är bra. Det är en av anledningarna till att jag har kunnat fortsätta så länge.

Men det innebär också att jag ibland har behövt stanna upp och inse att det jag kallar en liten praktisk anpassning faktiskt är en del av en mycket större förändring.

När ännu en justering inte längre räcker

Jag har inte besegrat MS genom att vara lösningsorienterad.

Jag har vägrat låta varje ny begränsning omedelbart få sista ordet. Under många år har det inneburit att jag har hittat ännu ett sätt att fortsätta.

Men lösningsorientering kan inte trolla bort verkligheten.

I dag har alla de små förändringarna fört mig fram till en insikt som inte går att anpassa sig runt:

Jag kan inte längre ta hand om mina hästar själv.

Jag kan fortfarande fatta beslut om deras skötsel och se vad de behöver. Men det praktiska arbetet är helt beroende av att andra människor gör det åt mig.

Det handlar inte längre om att sitta på en pall, ta två hästar samtidigt eller använda fyrhjulingen lite oftare.

Jag har passerat den punkt där ännu en liten justering räcker.

Det är en sorg som inte blir mindre av att utvecklingen har varit gradvis. Kanske blir den på vissa sätt tydlig först nu, när jag ser tillbaka på alla de små förändringarna och förstår vart de har lett.

Det betyder inte att lösningarna har varit förgäves.

De gav mig tid.

De gjorde det möjligt för mig att fortsätta ta hand om mina hästar under många fler år än jag annars hade kunnat. Varje pall, varje förändrad rutin och varje tur med fyrhjulingen var inte ett misslyckande eller ett steg mot att ge upp.

Det var ett sätt att fortsätta så länge det faktiskt gick.

Men nu är vi här.

Drömmarna försvann också lite i taget

På samma sätt försvann inte drömmen om Grand Prix i ett enda dramatiskt ögonblick.

Inte heller planerna på att bli C-tränare.

De blev gradvis mindre möjliga att nå på det sätt jag hade tänkt mig.

Det gjorde dem inte mindre viktiga.

Och det gjorde inte sorgen mindre verklig.

Än i dag kan jag sörja det som inte blev. Jag kan sakna den ryttare jag hade tänkt bli och erfarenheter som jag aldrig fick möjlighet att samla.

Jag behöver inte låtsas att de drömmarna var oviktiga bara för att mitt liv senare kom att innehålla annat.

Det finns en sorts välmenande berättelse som säger att när en dörr stängs öppnas alltid en annan.

Jag tror inte riktigt på den.

Ibland stängs en dörr och det är bara för jävligt.

Den nya vägen kanske dessutom inte finns där än. Den kanske måste byggas – långsamt, opraktiskt och utan ordentlig bruksanvisning.

Vem är jag om jag inte kan bli den jag planerade?

Under lång tid hade ridningen och hästarna inte bara varit någonting jag gjorde.

Det var en del av vem jag var och vem jag var på väg att bli.

Jag hade riktningen klar. Jag visste vad jag arbetade mot. Jag visste vilka utbildningar, erfarenheter och färdigheter som skulle forma mitt framtida jag.

När den vägen inte längre var självklar uppstod ett tomrum.

Om jag inte kunde bli den Grand Prix-ryttare jag hade tänkt bli – vem var jag då?

Om jag inte kunde utbilda mig och arbeta på det sätt jag hade planerat – vad skulle all min kunskap användas till?

Om kroppen inte längre kunde göra allt jag ville lära den – betydde det att min utveckling också var slut?

Jag hade ännu inget färdigt svar.

Men medan dörrarna stängdes fortsatte jag att göra det jag alltid hade gjort.

Jag läste.

Jag undersökte.

Jag försökte förstå.

Kunskapen om ridning fick sällskap av träningslära, pedagogik, psykologi, inlärning, kroppen och nutrition. Det som först hade varit olika försök att lösa olika problem började så småningom haka i varandra.

Jag såg det inte tydligt då. Jag såg mest allt det jag försökte behålla och allt det jag höll på att förlora.

Men mitt i försöken att rädda den framtid jag hade planerat började jag bygga grunden till en annan.

Inte en reservplan.

Inte ett tröstpris.

Någonting annat.

---

I den tredje och avslutande delen berättar jag om hur kunskapen jag samlade för att lösa livets olika problem blev grunden till det jag gör i dag – och varför jag, trots allt som har förändrats, fortfarande har ganska bråttom. Jag har nämligen en del saker jag måste göra klart först. Läs den här

---

📚Vill du ha mer?

Jag har skrivit en annan artikel om hur min diagnos hjälpte mig bli en bättre ryttare (och tränare): Det kan du läsa här

Missade du första delen i den här artikelserien. Den hittar du här: Del 1: Jag trodde att jag behövde träna smartare hittar du här

Vill du veta mer om mig och min undervisningsmetodik så kan du börja läsa här